Journée d'échange sur la fibrose le 21-10-17

L’équipe médicale du service de Pneumologie et Soins Intensifs du Pr Bonniaud du CHU Dijon Bourgogne et les Pneumologues de la Région, organisent un événement le 21 octobre dans le cadre de la campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! », en collaboration avec la Fondation du Souffle, l’Association de patients Pierre Enjalran FPI (APEFPI), l’association Bourguignonne des Insuffisants Respiratoires (ABIR) et le Comité Départemental des maladies Respiratoire. Cette campagne est réalisée avec le parrainage de l’athlète Stéphane Diagana et le soutien de Roche Pharma France. Elle vise à proposer un programme d’accompagnement respiratoire, physique et psychologique aux patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), une maladie rare qui dégrade progressivement et de façon irréversible la fonction respiratoire.

 

Une journée d’échanges et de coaching pour les personnes atteintes de FPI

 

Les personnes touchées par la maladie et leurs accompagnants pourront venir échanger avec le personnel soignant qui entre dans leur parcours de soins, tels les pneumologues, au sein Domaine du Lac, Lac Kir, et découvrir le programme d’accompagnement « J’ose contre la fibrose ! » qui comporte des exercices de respiration, d’entraînement à l’effort, des conseils nutritionnels, de développement de la confiance en soi et de gestion du stress. Des informations sur la maladie et ses traitements seront également présentées par les professionnels.

 

Le Pr. Bonniaud, Chef du service de Pneumologie et Soins Intensifs Respiratoires du CHU Dijon Bourgogne et responsable du Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares de l’Adulte, explique : « Nous sommes heureux de soutenir les patients et leurs proches en leur proposant un programme en plus des soins habituels, pour les aider à rester positif face à la maladie et à garder la forme, tant physique que psychologique. ». Cette rencontre sera l’occasion d’échanger sur la maladie et ses traitements avec les patients et leurs familles.

 

Cette initiative s’inscrit dans une tournée nationale itinérante en bus qui fait étape dans 13 centres dédiés aux maladies pulmonaires rares. Les exercices pratiques seront également disponibles sous différents formats (vidéos, livret) sur le site http://www.ensemblecontrefpi.fr

 

Programme du 21 octobre au Domaine du Lac (lac Kir)

  • 9:30 : Accueil-café (dans un bus situé à l’entrée)
  • Présentation de l’événement par l’équipe médicale
  • Discussions autour de la FPI et de ses traitements
  • La recherche sur la Fibrose Pulmonaire Idiopathique à Dijon
  • Présentation du programme d’accompagnement
  • Présentation des associations de patients et de la maison du souffle
  • Cocktail déjeunatoire autour d’un Kir

 

Adresse : Domaine du Lac, Lac Kir

               Lac Kir 21307 Plombières-les-Dijon

Pour télécharger le programme et/ou l'invitation, cliquez sur les liens.

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