Vendredi 25 septembre 2020
Un numéro pour la nouvelle Plateforme d’Expertise Maladies Rares
La Plateforme d’Expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté (PEMR BFC) a été créée à la suite d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS). Cette plateforme, dont les locaux sont située au 7ème étage de l’hôpital d’enfant, a pour but la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources à un échelon local dans le champ des maladies rares.
Un numéro d’information existe désormais pour vous aiguiller dans vos démarches et répondre à vos questions sur les maladies rares :
03.80.28.14.78
La plateforme, coordonnée par le Professeur Laurence Olivier-Faivre a déjà mis en place plusieurs projets :
Mallette post-diag
Une mallette spécifique aux maladies de développement a été créée spécifiquement pour les patients ; elle contient des informations et des plaquettes utiles concernant une pathologie. Lors de la consultation, le médecin pourra transmettre la mallette au patient.
Contenu : Un document explicatif avec la liste de tous les documents contenus dans le sac (en fonction de la situation du patient)
Le patient peut y trouver des infos sur la génétique, sur les maladies rares, sur les offres de soin… La mallette contient également des liens utiles (Blog du professeur Folk, association ARGAD, livres « les enfants de la génétique » …)
Des consultations spécialisées « Douleur et maladies rares »
Tous les 2èmes jeudis du mois, des consultations spécialisées en lien avec la douleur et les maladies rares seront organisées au sein du service de génétique. Prochainement, d’autres thèmes seront discutés afin d’offrir d’autres types de consultations aux patients.
Rencontres Patients/Soignants
Des rencontres sont régulièrement organisées entre les professionnels, les patients et leurs proches autour de discussions variées (Comment parler de sa maladie à ses proches, de quelle manière annoncer un diagnostic, fin de vie & soins palliatifs, douleurs & maladies rares…).
Télémédecine
Le contexte sanitaire actuel a fortement aidé à la promotion de cette pratique très utile pour le suivi des patients quand l’examen clinique n’est pas nécessaire. Ce projet, largement soutenu par l’Agence Régionale de la Santé, tend à s’étendre au-delà la crise au vue des bons retours des patients concernés (évite des transports inutiles, facilite le suivi quand une personne est isolée…)
