Lundi 1 février 2021
Haut-delà des clichés
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, la Plateforme d'expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne-Franche-Comté est à l’initiative d’une exposition de photos portraits.
Cette manifestation, « Haut-delà des clichés », se tient du 1er au 28 février 2021 sur les grilles du Square Darcy à Dijon. Elle a pour but de mettre en lumière les maladies rares et les personnes atteintes de ces pathologies.
Chaque photo est associée à un texte co-écrit avec les patients photographiés, qui a pour but d’exprimer le ressenti de chacun quant à sa maladie.
C’est une réelle opportunité de pouvoir exposer à la vue du plus grand nombre et dans des conditions d’accès facilitantes au grand public, le but premier étant avant tout la sensibilisation aux maladies rares qu’elles soient visibles ou non.
Le CHU Dijon Bourgogne bénéficie du partenariat de la ville de Dijon pour la mise en place de l'exposition au Square Darcy.
Le ciné-débat « Le Tiroir - La vie cachée »
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC est également en charge de dynamiser localement les ciné-débats originaux et gratuits, organisés en visio-conférence dans toute la France et proposés par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares :
- Le premier est à destination du grand public aura lieu le dimanche 28 février 2021.
- Le second est prévu début mars et s’adressera aux lycéens et leurs enseignants sur un temps scolaire.
L’objectif est d’inviter le grand public et les élèves à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante, autour du film tiré de la pièce : "Le Tiroir - La Vie cachée".
A l’issue de la projection du film réaliste, un débat en ligne avec une partie de l’équipe du film est prévu.
Plus d'infos à venir.
La journée internationale des maladies rares
Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France, 80% sont d’origine génétique et 65% sont responsables de formes graves et invalidantes.
L'évènement a lieu chaque année le dernier jour de février. Il est coordonné par Eurordis (alliance non gouvernementale de 765 associations de malades dans 69 pays) et a pour objectif de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les maladies rares.
Il est important de sensibiliser le grand public à accepter l’autre avec ses différences. Les regards sur les différences et les handicaps quels qu’ils soient doivent évoluer, pour une société plus ouverte qui intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.
La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 94 pays dans le monde.
Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Tous les acteurs dans le domaine des maladies rares y participent : les professionnels de santé, les associations de patients, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares
Une Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne-Franche-Comté s’est récemment mise en place dans la région, en réponse à l’appel à projet national lancé par le ministère des Solidarités et de la Santé. Cette démarche s’inscrit dans la cadre du troisième plan national maladies rares. La PEMR est coordonnée par le Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE, Chef du service de Génétique du CHU.
Cette plateforme permet la réalisation de nombreuses actions en faveur des patients atteints de maladies rares de la région, dans le domaine de la communication, du soin, de l’enseignement et de la recherche, et enfin de mise en lien entre les différents partenaires œuvrant pour les maladies rares. Les actions de sensibilisation du public font partie des missions de cette PEMR.
Quelques photos de l'exposition
