Vendredi 26 février 2021
Vous vous posez des questions sur les maladies rares ? RDV dimanche 28 février 2021 à 15h sur la page Facebook Futura – Explorer le monde pour une séance ciné-débat autour des pathologies rares et leurs enjeux sur la vie des patients.
Ça se passe ici : https://fb.me/e/k5juVpk3Q
Un court métrage intitulé « Le tiroir, la vie cachée » sera diffusé sur Facebook, suivi d’une table ronde avec la participation de :
- Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de projet maladies rares DGOS
- Laurence Olivier Faivre (CHU Dijon Bourgogne) , Responsable de la filière nationale de santé AnDDI-Rares
- Jean-Philippe Plançon, Administrateur de l’Alliance Maladies rares
- Alain Jung, Auteur et co-scénariste.
Zoom sur le court métrage " Le Tiroir - La vie cachée "
Aurélie travaille dans un ESAT, Etienne travaille à côté d'elle.
Aurélie et Etienne vivent une situation de handicap du fait d'une anomalie chromosomique pour l'une et d'un autisme pour l'autre.
Au départ de leur relation, ils s'aiment clandestinement. L'ESAT est le seul lieu où ils se retrouvent. Le soir ils rentrent chez leurs parents.
Etienne va changer de poste. Aurélie le vit mal. Elle décide de défendre sa relation face à sa famille, face à l'institution.
Aurélie et Etienne ne se cachent plus. Leur relation oblige les familles, les institutions à s'adapter, à s'ajuster.
La mort brutale du père d'Etienne va précipiter les projets du couple : Aurélie revendique à présent une vie sociale, une vie familiale, une vie de femme.
Thèmes abordés au cours du débat
- Le regard des parents sur la vie affective de leurs enfants en situation de handicap
- La vie affective dans l'épanouissement, "la construction" de la personne
- La prise en compte, le respect de "l'autre" dans la relation
- L'abord de la vie affective dans le milieu institutionnel
- La diversité des formes de handicap (notamment les handicaps intellectuels)
- Les composantes de la vie affective (amitiés, sympathie, attirances, sexualités, antipathie, séduction, rejets, déceptions)
- L'accès à l'indépendance pour une personne en situation de handicap
- Les valeurs universelles et fondatrices de la vie affective
- Le vieillissement et la disparation des parents
Cet évènement est soutenu par la Plateforme d’expertise des maladies rares Bourgogne Franche-Comté.
