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HAUT-DELÀ DES CLICHÉS

Haut-delà des clichés

L'exposition « Haut-delà des clichés », initialement installée au Square Darcy, est désormais visible dans la galerie qui relie les halls A et B de l’Hôpital François-Mitterrand.

Reservée aux professionnels du CHU, cette exposition a été proposée à l'initiative de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne-Franche-Comté, à l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février dernier.

Elle vise à mettre en lumière les maladies rares et les personnes atteintes de ces pathologies. Chaque photo est associée à un texte co-écrit avec les patients photographiés, afin d’exprimer leur ressenti quant à la maladie.

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares

Une Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne-Franche-Comté s’est récemment mise en place dans la région, en réponse à l’appel à projet national lancé par le ministère des Solidarités et de la Santé. Cette démarche s’inscrit dans la cadre du troisième plan national maladies rares. La PEMR est coordonnée par le Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE, Chef du service de Génétique du CHU.

Cette plateforme permet la réalisation de nombreuses actions en faveur des patients atteints de maladies rares de la région, dans le domaine de la communication, du soin, de l’enseignement et de la recherche, et enfin de mise en lien entre les différents partenaires œuvrant pour les maladies rares. Les actions de sensibilisation du public font partie des missions de cette PEMR.

Retour en images sur l'exposition Haut-delà des clichés :