Jeudi 5 août 2021
Grâce au don de l’association Demain sans mucoviscidose, le CRCM (Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose) du CHU Dijon Bourgogne s’est équipé en juillet dernier d’un appareil SIMEOX, permettant de drainer les mucus et de favoriser l’expectoration pour empêcher l’installation de foyers infectieux. Une remise officielle de chèque a eu lieu ce mardi 14 septembre, en présence des équipes du Pr Huet, chef du service de Pédiatrie, des membres de l’association « Demain sans Mucoviscidose » et d’un représentant de la Direction générale.
Marcher pour la bonne cause :
L’achat de cet appareil a été rendu possible grâce aux membres de l’association Demain sans Mucoviscidose qui, au cours de deux marches solidaires sur les chemins de Compostelle, ont lancé un appel aux dons.
A l’origine de ce projet, Aurélie, Claire, Florence et Virginie, quatre amies qui se sont lancées pour défi de marcher pour une bonne cause au cours d’une soirée d’été.
Après deux mois de préparation, elles sont parties le 17 septembre 2020 depuis le Puy-en-Velay (Haute Loire) pour parcourir les 127 km de leur 1ère étape sur les chemins de Compostelle. Après 5 jours de marche, rythmés par des moments de rencontre et de solidarité, elles ont rejoint Nasbinals en Lozère le 21 septembre au soir.
Forte de cette première expérience, elles ont repris le chemin de Nasbinals le 13 mai 2021 pour poursuivre leur périple. Après 150 km parcourus, elles ont rallié Figeac dans le Lot le 18 mai, accompagnées de Bénédicte, la sœur d’Aurélie.
Le but de ce périple ? Sensibiliser à la maladie, tout en incitant aux dons sur leurs différents réseaux, leur permettant ainsi de récolter la somme 6 450€ !
Pour compléter leur collecte et permettre l’acquisition de ce nouvel appareil, elles ont obtenu une subvention de 2 000€ auprès du Conseil Régional de Bourgogne Franche-Comté.
Une troisième marche est programmée du 28 septembre au 4 octobre prochains dans le Tarn. Les futurs dons permettront de financer des séances de yoga pour les enfants malades suivis au CRCM de Besançon. L’équipe de marcheuses sera suivie par des reporters du groupe Canal, en vue de réaliser un reportage qui sera diffusé en fin d’année.
La mucoviscidose :
La mucoviscidose est une maladie génétique qui se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas. C’est une pathologie lourde qui, du fait de la fragilité des patients, nécessite une prise en charge spécifique dans des locaux adaptés et dévolus entièrement à cette activité.
Le centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose :
Le CRCM du CHU Dijon Bourgogne a été créé en 2002. En 2016, les patients et professionnels du centre ont bénéficié de locaux neufs et réservés uniquement à la prise en charge de la mucoviscidose. Le CRCM suit une file active de 140 patients, enfants et adultes confondus, issus de l’ensemble de la région Bourgogne. Chaque semaine, 40 malades sont accueillis par une équipe pluridisciplinaire pour le suivi de leur pathologie. Une équipe à dimension humaine qui propose une prise en charge globale dans un cadre familial.
L’association Demain Sans Mucoviscidose
« Demain Sans Mucoviscidose » a officiellement été créée le 2 juillet 2016 à l’initiative de deux mamans impliquées dans la lutte contre la mucoviscidose pour leurs deux filles atteintes par cette maladie. Cette association a pour vocation de fédérer d’autres familles et bénévoles, sur un secteur géographique qui couvre l’est dijonnais (Saint-Apollinaire, Varois, Couternon…).
Elle organise des manifestations locales pour collecter des fonds soit au profit du CRCM des CHU de Dijon et de Besançon, soit pour les patients ayant besoin d’une aide ponctuelle.
Demain sans mucoviscidose regroupe aujourd’hui plus d’une centaine d’adhérents et est reconnue d’intérêt général depuis le 14 juin 2019, les dons et adhésions sont donc éligibles au crédit d’impôt.
Si vous avez envie de consacrer un peu de votre temps à cette cause, n’hésitez pas contacter les membres de l’association : dsmuco21@gmail.com
Ou suivre l’actualité de l’association sur Facebook : https://www.facebook.com/demainsansmucoviscidose
