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JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

La Journée internationale des maladies rares

Coordonné par Eurordis - alliance non gouvernementale de 765 associations de malades dans 69 pays, cet évènement d’ampleur mondiale a lieu chaque année le dernier jour de février. Son objectif ? Sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares.

La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 94 pays dans le monde.

(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic : une exposition inédite au CHU

Fort de son expertise reconnue dans le domaine des maladies rares, le CHU Dijon Bourgogne s’associe une nouvelle fois à cette manifestation internationale. Dès le lundi 28 février, l’établissement accueille dans ses locaux le projet (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic.

Cette exposition photographique créée spécifiquement pour l’occasion par l’artiste-autrice Djamila Beldjoudi-Calin met en image le sentiment d’errance diagnostique vécue et ressentie par des personnes touchées par une maladie rare et leurs proches. À l’origine de cette démarche se trouve la propre errance diagnostique vécue par l’artiste, à travers son fils touché par un syndrome rare. Le miroir, démarche artistique qu’elle utilise, apparait comme un instrument d’auto-perception ou d’introspection.

  • En pratique
  • Exposition présentée à partir du lundi 28 février
  • Hôpital François Mitterrand - Rez-de-chaussée / Galerie reliant les halls A et B

Vous avez dit maladies rares ?

Si une maladie est dite “rare” lorsqu’elle atteint une personne sur 2 000, les 7 000 maladies rares identifiées en France concernent quant à elle plus de 3 millions de personnes, soit plus de 4.5 % de la population. 80 % d’entre elles sont d’origine génétique et 65 % sont responsables de formes graves et invalidantes. À ce titre, elles constituent un enjeu majeur de santé publique.

La Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne Franche-Comté, une des premières créées en France, s’est récemment mise en place sur la région, suite à un appel à projets du Ministère de la santé. Elle s’inscrit dans la continuité des nombreuses initiatives déjà développées localement. Pilotée par les CHU Dijon Bourgogne et de Besançon, elle est coordonnée par le Pr Laurence Olivier-Faivre.

Cette plateforme permet la réalisation de nombreuses actions en faveur des patients atteints de maladies rares de la région, dans le domaine de la communication, du soin, de l’enseignement et de la recherche, et enfin de mise en lien entre les différents partenaires œuvrant pour les maladies rares. Les actions de sensibilisation du public font partie de ses missions.

La PEMR Bourgogne Franche-Comté fédère 11 Centres de Référence Maladie Rare (CRMR) et Centres de Ressources et de Compétences (CRC) et 101 Centres de Compétence Maladie Rare (CCMR) appartenant à 22 filières de santé maladies rares.

http://www.pemr-bfc.fr/