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MALADIES RARES

Ce mercredi 8 mars, Lucie Ligier, Directrice Générale par intérim du CHU, Stéphanie Vacherot, conseillère municipale déléguée au handicap à la mairie de Dijon et le Professeur Olivier-Faivre, Chef de service du Centre de génétique, ont inauguré l’exposition « L’Odyssée artistique des enfants » un projet co-réalisé par la filière AnDDi-Rares dédiée aux maladies rares du développement et l’agence Ground Effect.

Artistes, enfants et 12 CHU ont collaboré ensemble pour créer une série d’oeuvres uniques, prenant la forme d’une itinérance à travers la France, dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, qui a lieu chaque année le 28 février. Les enfants, guidés par des artistes ont été invités à créer des œuvres d’art collectives et individuelles.

  • L’exposition est présentée depuis le lundi 28 février dans la galerie reliant les halls A et B du rez-de-chaussée de l’Hôpital François Mitterrand

Afin de garder un souvenir impérissable de cette aventure, Ground Effect et la filière AnDDI-Rares ont sollicité l’auteur et illustrateur Dimitri Zegboro (édité chez Casterman) pour créer une BD dédiée à ce projet. L’histoire et le déroulement de cette odyssée artistique y seront valorisés à travers les mots et dessins de Dimitri, les œuvres des enfants y trouveront également une place particulière, permettant ainsi aux enfants d’être co-auteurs de cette BD.

  

  

Les maladies rares

Le CHU Dijon-Bourgogne est engagé depuis de nombreuses années dans la lutte contre ces maladies. Les 3 plans nationaux Maladies Rares, lancés dès 2005, ont été décisifs pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au sein des établissements de santé. Dans ce cadre, notre CHU se mobilise pour accompagner les professionnels travaillant dans les 50 centres de référence et de compétence spécialisés de l’établissement. Cet accompagnement se traduit par un soutien administratif, financier et institutionnel des équipes qui mettent en œuvre des projets de soin, d’enseignement et de recherche.

Des projets régionaux ou nationaux dans le cadre des maladies rares ont été mis en place depuis 2007, montrant la capacité des équipes médicales et de direction de travailler efficacement ensemble :

- Le nombre de centres experts (référence ou compétence) n’a pas cessé de croitre depuis la 1ère labellisation en 2007, à noter qu’une campagne de labellisation de centre expert est en cours et nous espérons que celle-ci va permettre à de nouveaux centres maladies rares de voir le jour au CHU de Dijon

- Une équipe de recherche Inserm UMR 1231 - GAD a été créée en 2010, permettant de nombreuses collaborations internationales,

- Une Fédération Hospitalo-Universitaire TRANSLAD dédiée à l’arrivée du séquençage haut débit est très dynamique depuis 2013,

- La filière de santé nationale AnDDI-Rares dédiée aux anomalies du développement est hébergée au CHU depuis sa création en 2014,

- La mise en place de l’Institut GIMI en 2017 est un autre exemple significatif.

En 2020, notre établissement a soutenu la création de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté qui fait partie des premières PEMR mises en place en France, suite à un appel à projet du ministère de la santé. Ce projet fait suite à une fédération maladies rares mise en place en 2009 au CHU Dijon-Bourgogne. Cette plateforme permet la réalisation de nombreuses actions en faveur des patients atteints de maladies rares de la région dans le domaine de la communication, du soin, de l’enseignement et de la recherche et enfin de mise en lien entre les différents partenaires œuvrant pour les maladies rares. Les actions de sensibilisation du public font partie de ses missions.