JOURNEE MONDIALE
Une journée pour s'informer, échanger et mieux comprendre la drépanocytose.
La drépanocytose est la 1ère maladie génétique en France et pourtant, elle reste méconnue du grand public.
L'équipe du Centre de référence MCGRE du CHU*, en lien avec la filière de santé maladie rare FilRouge et l'association Drep'avenir, tiendra un stand d'information dans le hall A du CHU Dijon Bourgogne le mardi 23 juin de 9h30 à 13h.
A cette occasion, venez rencontrer des patients et des soignants afin de découvrir cette maladie invisible.
Les principales manifestations de la drépanocytose sont une anémie et des crises douloureuses intenses qui rendent le quotidien imprévisible et impactent la vie dans toutes ces dimensions.
*L'équipe du Centre de Référence est composée de Louisa BARRAU (enseignante en activité physique adaptée), Anabelle CASTOR (psychologue) Claire DESPLANTES (pédiatre), Brittany FONTAINE (assistante sociale), François GIRODON (biologiste, coordonnateur du centre de référence), Vanessa LEGUY-SEGUIN (médecin), Emilie LUCAND (infirmière de coordination), Florent NEUMANN (pédiatre). Elle se tient disponible pour accompagner les patients, leur entourage et les professionnels de santé."