WEEK-END ADODREP

Un weekend d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) à destination des adolescents et jeunes adultes drépanocytaire : c'est ce qu'a organisé l'équipe du centre de référence des Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse (MCGRE) du CHU Dijon Bourgogne. 
La drépanocytose est une maladie rare du globule rouge qui se manifeste principalement par une anémie et des crises douloureuses intenses. 

Après avoir expérimenté un programme d'ETP destiné aux jeunes enfants pendant 3 ans, l'équipe est envieuse d'élargir ses actions d'ETP.
Elle souhaite proposer un weekend aux adolescents/jeunes adultes drépanocytaires. L'enjeu est multiple : aborder les questions de transition du secteur pédiatrique au secteur adulte mais aussi permettre aux jeunes de se rencontrer, d'échanger, de sortir du cadre hospitalier.  
C'est avec le soutien de la filière de santé MCGRE (financement et mise à disposition d'un KIT d'ETP), des associations EVAD' et DREP'AVENIR ainsi que beaucoup de motivation que cela a été possible.

Du 1er au 3 mai 2026, Anabelle CASTOR (Psychologue), Claire DESPLANTES (Pédiatre), Justine FOURNIER (Infirmière), Emilie LUCAND (Infirmière de coordination) sont parties à la MFR de Ruffey-lès-Beaune avec 8 patients âgés de 16 à 19 ans. 

Au programme :

• des ateliers sur des thèmes variés (transition pédiatrie/adulte, sport, sexualité, droits sociaux, gestion de la douleur, musicothérapie...),
• des rencontres,
• du partage d'expérience, 
• du rire.

Les jeunes et l'équipe ont vécu un séjour particulièrement riche et intense. 

Une expérience humaine incroyable qui donne à tous l'envie de recommencer !