Vendredi 10 mai 2024
Un des objectifs de l’éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique est de rendre le patient acteur de la prise en charge de sa maladie.
Cette mission est relayée par l’association Croq Diabète, association de soignants du CHU pour le développement de l’éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique. L’objectif de Croq Diabète est d’organiser des rencontres autour d’un thème (ludique, sportif ou culturel) entre les familles des enfants diabétiques afin de promouvoir l’éducation thérapeutique.
Au cours de la 11ème journée « Rêve d’enfant malade » organisée par le Lion’s Club Doyen Dijon le 14/10/2023, Croq Diabète a pu réunir une centaine de familles d’enfants diabétiques et proposer un atelier sur le thème de « l’entraide ».
Une de nos jeunes diabétiques de type 1, âgée de 12 ans, Mariami, prise en charge au CHU depuis plus d’un an et scolarisée à Dijon n’a malheureusement pas obtenu l’autorisation de rester sur le territoire français.
Malgré les démarches réalisées par l’équipe médicale et sociale du CHU, elle va donc être obligée de retourner dans un pays la Georgie où il n’y a pas de prise en charge des soins. Les soins sont bien trop coûteux pour sa famille là-bas et son pronostic médical va devenir irrémédiablement bien sombre. Elle sera alors condamnée à connaitre les complications du diabète : cécité, insuffisance rénale, amputations des extrémités, atteinte cardiaque…
Nous avons donc souhaité lui témoigner notre soutien en proposant un atelier au cours duquel les familles présentes ont été invitées à réfléchir autour de la notion d’entraide.
Il leur a également été proposé de signer, si elles le souhaitaient, une pétition demandant à ce que la famille de Mariami puisse rester en France pour lui permettre un meilleur avenir médical.
Pour appuyer cette pétition, une démarche d’œuvre collective a été menée par l’association et les familles dans le même temps.
Chaque personne, enfant et adulte, a reçu un disque de métal.
Sur une face, elle a pu répondre à la question suivante : comment je peux aider l’autre ?
Sur l’autre face, elle a pu répondre à la question suivante : de quoi ai-je besoin pour être aidé ?
Chaque disque était ensuite fixé à l’intérieur du support en forme de cercle.
La couleur utilisée pour écrire un mot ou dessiner un symbole sur les disques afin de répondre aux questions était soit rouge, soit blanche.
Les disques ont ensuite été assemblés au fur et à mesure pour reconstruire le drapeau de la Georgie.
Dans un second temps, les différents soignants (infirmières, médecins, auxiliaires, diététicienne, psychologues, etc.) des équipes prenant en charge les enfants à la découverte du diabète et tout au long de leur suivi sont venus compléter les disques laissés vides sur le pourtour de l’œuvre, symbolisant ainsi le soin apporté par les soignants aux familles.
Le support en cercle est fixé sur une rampe en métal qui symbolise le pont de la ville de Tbilisi : « Le pont de la paix ». L’orientation du cercle nous donne à penser qu’il est en train de se hisser sur le pont pour le franchir.
L’ensemble symbolise la force d’une communauté de soignés et de soignants qui s’unie autour d’un de ses membres plus vulnérable pour l’aider à traverser une épreuve.
L’atelier était animé par une diabétologue et une psychologue qui échangeaient ensuite avec les familles autour de ce qu’elles avaient écrit sur chaque face des disques et ce que cela représentait pour elles.
Cette œuvre collective a été réalisée dans une dynamique positive, elle a suscité le partage de belles valeurs et des mots clés importants y figurent tels que : écoute, temps, solidarité, amour, etc.
Nous saluons ici la participation et l’implication des enfants, adolescents et de leurs familles lors de ce temps d’échange enrichissant et porteur d’espoir pour Mariami et pour tous celles et ceux qui comme elle ont besoin d’aide !
Directeur artistique : Stéphane Bouchon
