Journée Internationale des Maladies Rares 2026

À l'occasion de la 19e Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février 2026, la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec la Fondation Ipsen, lance un projet artistique collectif.

Cette année, notre ambition est de mettre en lumière les mots qui racontent les parcours de vie avec une maladie rare, à travers la création d'une animation et d'un livre numérique et imprimé. Un formulaire a été diffusé afin de permettre à chacun de contribuer en proposant une phrase courte (de 3 à 10 mots), construite à partir de deux mots choisis dans deux listes : l'une évoquant le parcours traversé, l'autre les émotions qu'il suscite.

Au total, 52 phrases ont été recueillies, toutes d'une grande richesse et d'une qualité remarquable. Elles viennent illustrer le livre, qui donne corps, de manière sensible et vivante, aux expériences et aux émotions partagées. Dans la continuité de ce travail, la filière propose ces supports (animation, livre numérique et imprimé) aux centres maladies rares souhaitant s'en saisir pour leur évènement local.

Une page dédiée à ce projet voit le jour sur le site AnDDI-Rares. Notre objectif ? Faire rayonner cette initiative auprès du plus grand nombre. Cliquez-ici pour consulter et partagez !

Lien vers la page : https://anddi-rares.org/actualites/