Plateforme d'expertise maladies rares BFC
Hôpital d'Enfants
7ème étage
Plateforme d'Expertise Maladies Rares BFC
Présentation de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares BFC
La plateforme a 4 objectifs principaux :
- Parcours de soins :
- Optimiser les parcours de soins adaptés à chacun
- Mettre en place des parcours de soins innovants
- Accompagner les patients et leurs familles dans leurs démarches
- Information :
- Informer et sensibiliser le plus grand nombre aux maladies rares
- Permettre l’orientation des patients et de leurs familles vers les centres experts, faire le lien entre les centres experts et les usagers
- Formation :
- Former le personnel soignant aux maladies rares, de même que les patients et le public
- Recherche :
- Soutenir une recherche collaborative de haut niveau, dont les essais cliniques et la recherche en sciences humaines et sociales
Afin de renforcer les interactions entre les CRMR/CCMR/CRC, les laboratoires de diagnostic et les unités de recherche, mais aussi entre les associations de personnes malades concernées sur la région Bourgogne-Franche-Comté (BFC), et les filières de santé maladies rares, la plateforme d’expertise a ouvert ses portes en 2020. La PEMR repose sur de nombreux partenaires des établissements et des universités de BFC. La PEMR travaille en lien étroit avec la Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) TRANSLAD, l’institut de Médecine Génomique GIMI, l’équipe de recherche maladies rares Inserm 1231 GAD, et la filière de santé nationale AnDDI-Rares dont le siège est situé au CHU de Dijon Bourgogne.
La PEMR entretient des liens très étroits avec les associations de patients ayant des délégués régionaux en région BFC, ainsi qu’avec les structures de prise en charge du handicap, dont le réseau handicaps rares et les PEP BFC.
