Jeudi 24 juin 2021
Samedi 19 juin après-midi, dans le cadre de la journée mondiale de la Drépanocytose, une quinzaine de familles d'enfants drépanocytaires a répondu présente à l'invitation de l'association nouvellement créée, Drép'Avenir.
Qu’est-ce la drépanocytose ?
C’est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges (ou hématies) principale protéine contenue dans le globule rouge et transporteuse de l'O2 aux tissus.
Il s’agit de la maladie génétique la plus fréquemment dépistée à la naissance (1/2 400 naissances en France). Encore méconnue du public, elle touche les populations africaines, du Maghreb et des territoires d'Outre-mer.
Environ 4 à 5 enfants par an sont diagnostiqués en Bourgogne suite au dépistage néonatal.
Une association pour les enfants drépanocytaires et leurs familles
Drep’Avenir a été créé à l'initiative de plusieurs familles, avec le soutien de l'équipe du service d'hémato-oncologie pédiatrique du CHU Dijon Bourgogne, en faveur des enfants drépanocytaires de Bourgogne.
Cette association vise à soutenir et accompagner les enfants atteints de cette hémoglobinopathie et leurs familles, informer et sensibiliser le grand public ainsi que les lieux d'accueil de ces enfants (établissements scolaires, périscolaires, crèches) pour lutter contre l'isolement lié à cette maladie.
Une première journée de rencontre
Pour la première fois, parents et enfants ont eu l'occasion d'échanger autour de cette pathologie méconnue et parfois mal comprise, lors d’un après-midi convivial mêlant collation, jeux et musique.
« Echos du gospel », groupe dijonnais de gospel, s’est produit gracieusement devant les enfants et leurs familles.
