Vendredi 11 mars 2022
Vendredi 4 mars, l’exposition des maladies rares a été inaugurée par Nadiège Baille, Directrice Générale du CHU Dijon Bourgogne en présence de Madame Vacherot, conseillère municipale déléguée au handicap à la mairie de Dijon ; du Professeur Olivier-Faivre, Chef de service du Centre de génétique du CHU Dijon Bourgogne et de Madame Cudry, représentante des familles et des associations de malades.
Une cinquantaine de personnes, familles et amis de patients ou professionnels du centre de génétique s’étaient donnés rendez-vous pour assister aux discours d’inauguration et découvrir les visuels présentés. Un beau moment rempli d’émotion pour l’ensemble des personnes présentes.
(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic
Le CHU Dijon Bourgogne s’est une nouvelle fois associé à la journée internationale des maladies rares, qui a lieu le 28 février de chaque année, l’occasion pour l’établissement d’accueillir dans ses locaux le projet (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic.
Cette exposition photographique créée spécifiquement pour l’occasion par l’artiste-autrice Djamila Beldjoudi-Calin met en image le sentiment d’errance diagnostique vécue et ressentie par des personnes touchées par une maladie rare et leurs proches. À l’origine de cette démarche se trouve la propre errance diagnostique vécue par l’artiste, à travers son fils touché par un syndrome rare. Le miroir, démarche artistique qu’elle utilise, apparait comme un instrument d’auto-perception ou d’introspection.
L’exposition est composée de 11 diptyques :
- Une première photographie tente d’exprimer l’intériorité : Comment l’enfant ou l’adulte touché par la maladie, se perçoit-il ? Quelle est sa perception, son sentiment profond de l’errance diagnostique, tel qu’il le vit ou l’a vécu ?
- En écho, la seconde photographie tente d’exprimer l’extériorité : Comment l’enfant ou l’adulte touché par la maladie perçoit la place de « l’autre » ? « L’autre » peut être un aidant, un soignant, un accompagnant…Ou encore comment il perçoit son avenir.
Chaque diptyque est accompagné d’un poème du participant, emprunté du haïku japonais (17 syllabes réparties en trois vers, suivant un schéma 5/7/5) pour exprimer ses maux par des mots.
Photos de l'exposition :
Interview du Professeur Olivier-Faivre :
