Jeudi 29 février 2024
Jeudi 29 février : Journée internationale des maladies rares
Cette journée a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays). Elle a pour objectif de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares.
Reportage On Health : qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Découvrez le reportage réalisé par le media consacré à l’innovation santé « On Health » sur la plateforme d’expertise dédiée aux maladies rares du CHU Dijon Bourgogne.
Une soirée au Darcy Comédie organisée par la PEMR du CHU Dijon Bourgogne
Une soirée aura lieu ce 29 février au Café-théâtre Comédie Darcy, pour présenter une chanson et un clip vidéo qui ont été réalisés avec 4 jeunes patients du service de génétique et porteurs de maladies rares dans le cadre d’un atelier qui a débuté en septembre 2023 avec l’association dijonnaise « Mise&Records ». Le thème de la chanson intitulée, La vie c’est pas… a été choisi par les quatre jeunes. Tout tourne autour de la maladie et du handicap et sous forme de revendications, ils font passer différents messages en direction du grand public. Cette soirée sera l’aboutissement de ce projet.
Ouvert au grand public, l’accès est libre.
En savoir plus :
4 témoignages vidéos et 1 web émission par la filière AnDDI-Rares
L’annonce d’une maladie génétique est une étape complexe pour la personne concernée, sa famille, son entourage, mais aussi pour les professionnels de santé.
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2024, la filière AnDDI-Rares, dédiée aux anomalies du développement associé ou non à une déficience intellectuelle et coordonnée par le Pr Laurence Faivre, proposera des témoignages sur ce thème de l’annonce diagnostique.
4 vidéos aborderont l’accompagnement des annonces diagnostiques, l’annonce pendant la grossesse, à la naissance et l’annonce à l’entourage.
Ces capsules vidéos, disponibles sur la chaine Youtube AnDDI-Rares, seront présentées au cours d’une web-émission, diffusée également sur la même plateforme, dès le 29 février.
En savoir plus :
