Mercredi 13 mars 2024
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, a eu lieu le 29 février 2024. Cette année marque la 17ème édition consécutive de cet événement qui vise à sensibiliser le public aux millions de personnes en France touchées par ces maladies.
Une maladie est considérée comme “rare” si elle affecte moins d’une personne sur 2000, soit moins de 30000 personnes par pathologie en France. 80% de ces maladies sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 6 à 8000 maladies rares identifiées à ce jour touchent plus de 3 millions de personnes, soit 4.5% de la population. Ainsi, nous côtoyons tous les jours des personnes atteintes d’une maladie rare sans forcément le savoir. Les maladies rares sont individuellement rares mais collectivement fréquentes.
Découvrez le clip réalisé avec 4 jeunes patients du service de génétique du CHU de Dijon et avec l'association dijonnaise Mise&Records et AS9 production, en cliquant sur l'image ci-dessous :
