Droits des patients
Afin de les analyser et pour les nécessités de la recherche, les données recueillies concernant chaque patient domicilié en Côte d’Or ou en Saône et Loire sont informatisées et protégées de façon à garantir leur confidentialité. Ce traitement informatique des données a fait l’objet d’une demande d’autorisation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).
Chaque patient dispose de droits sur ses données à caractère personnel, en particulier d’un droit d’accès aux données personnelles (art.15 RGPD). Sous certaines conditions règlementaires chaque patient dispose d’un droit de rectification des données le concernant et étant inexactes (art.16 RGPD), d’un droit à l’effacement des données (ou « droit à l’oubli ») (art.17 RGPD), d’un droit à la limitation du traitement (art.18 RGPD) et d’un droit d’opposition pour refuser l’utilisation des données (art.21 RGPD).
L’exercice du droit de rectification peut se faire auprès :
- du Délégué à la Protection des Données du registre,
CHU Dijon Bourgogne Hôpital François Mitterrand
2 bd Maréchal de Lattre de Tassigny
21000 Dijon - France dpo@chu-dijon.fr
- Du responsable du registre
Dr AM Bouvier
Recherche en Épidémiologie et Prévention ; BP 87900 21079 DIJON Cedex
Fonctionnement du registre
Le registre est implanté à Dijon (Côte d’Or) où sont réalisées la synthèse du recueil des données et l’alimentation de la base.
Pour son activité de recherche, le registre fait partie du Centre de recherches UMR INSERM 1231 « Center for Translational and Molecular medicine », équipe EPICAD (http://inserm-u1231.u-bourgogne.fr/04-them.php).
Le Registre Bourguignon des Cancers digestifs est financé par l'Institut National du Cancer et Santé publique France ainsi que par les appels à projet auxquels il participe.
L’état contribue au financement du Registre par l’attribution d’une Mission d’intérêt général.
Unité géographique couverte :
Le registre recense depuis 1976 tous les nouveaux cas de cancer qui surviennent chez des personnes résidant dans le département de la Côte d'Or, et depuis 1982 dans le département de la Saône et Loire.
Le recensement des cas proprement dit est prospectif. Il concerne l'année en cours mais un délai est nécessaire pour que les informations soient complètes et puissent être validées. Le délai de complétude est d’environ 24 mois.
Le registre Bourguignon des cancers digestifs recense :
Tous les cas de tumeurs digestives précancéreuses et invasives.
Il s’agit des tumeurs de l’œsophage C15, estomac C16, intestin grêle C17, côlon C18, rectum C19 et C20, anus C21, foie C22, pancréas C25, voies biliaires C23 et C24 péritoine et rétropéritoine C48, cancers digestifs sans autre précision C26 tumeur maligne de siège mal défini de l'abdomen ou du pelvis : C762-3 carcinome in situ intestin, foie et voies biliaires, autres organes digestifs ou organe SAI: D014-019 tumeur à évolution imprévisible ou inconnue de l'estomac, intestin, appendice, colon, rectum, foie et voies biliaires, autres organes digestifs ou appareil digestif SAI : D371-9
Les règles d’enregistrement et de validation suivent les recommandations internationales du Centre International de Recherche sur le Cancer (https://www.iarc.fr/fr/), de l’European Network of Cancer Registries (https://encr.eu/registries-network) et du réseau FRANCIM (https://lesdonnees.e-cancer.fr/Informations/Sources/SOURCE-Reseau-FRANCIM).
Principales sources de données
La recherche des cas se fait dans les laboratoires d'anatomopathologie, les hôpitaux, les cliniques et auprès des spécialistes de la Côte d’Or et de la Saône et Loire et des départements environnants. Les médecins généralistes, les hépato-gastroentérologues, les chirurgiens et les oncologues sont également sollicités pour compléter les informations.
Les Départements d'Information Médicale des structures de soins publiques et privées et les différents régimes de l’assurance maladie communiquent également la liste des cas domiciliés dans les deux départements couverts (ces sources d'information ne peuvent être prises en compte qu’après vérification dans les dossiers médicaux pour éviter des biais d’enregistrement).
Données nécessaires à la surveillance sanitaire et à la recherche
Les informations nécessaires à la validation sont collectées et codées conformément aux règles internationales :
Variables communes à tous les registres du réseau national FRANCIM : Identification personnelle, sexe, date de naissance et commune de naissance, adresse complète au moment du diagnostic, date d’incidence, base de diagnostic la plus valide (histologie, paraclinique...), topographie (localisation) de la tumeur primitive, morphologie (type histologique) et comportement tumoral, sources d'informations
Variables complémentaires : stade, caractéristiques de la tumeur, caractéristique du patient, modalités de diagnostic, modalités de traitement, état évolutif après traitement initial, date des dernières nouvelles, état aux dernières nouvelles (vivant/décédé)
Les cas de cancers sont codés selon la Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie (CIM-O-3), la classification TNM des tumeurs malignes (UICC) pour l’enregistrement des stades, en suivant les règles d’enregistrement et de codage de l’ENCR et du réseau FRANCIM.
Le recueil exhaustif est favorisé par les collaborations actives développées depuis plus de 40 ans avec tous les acteurs régionaux de la cancérologie.
