Qu’est-ce qu’un registre ?
Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs évènements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de santé publique et de recherche, par une équipe ayant les compétences appropriées » (Arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité National des Registres, abrogé le 25 mai 2013 par le Comité d’Evaluation des Registres).
Ainsi, les registres de cancer rassemblent des données sur un type spécifique de cancer et sont dits « spécialisés », ou sur l'ensemble des cancers dans le cas des registres « généraux », sur un territoire donné.
Carte de l’ensemble de registre de cancer de France
En France, tous ces registres de cancer sont regroupés dans le réseau Francim (association loi 1901), créé en 1997, et sont qualifiés par le Comité d’Evaluation des Registres (CER).
Quels sont les objectifs des registres de cancer ?
1 - LA SURVEILLANCE EPIDEMIOLOGIQUE
La première fonction des registres de cancer est de fournir des indicateurs de santé tels que la Prévalence, l’Incidence et la Survie afin de décrire au mieux l’évolution des cancers à l’échelle de la zone couverte ou à l’échelon national.
Les données enregistrées sont mises en commun dans une base de données communes (Base Francim) qui permet de produire les indicateurs nationaux, en collaboration étroite avec l’Institut National du Cancer (INCa), Santé publique France (SpF) et le département de bio statistiques des Hospices Civils de Lyon (HCL).
2 - LA RECHERCHE
Les données enregistrées sur les cancers permettent de conduire différents projets de recherche en épidémiologie descriptive, étiologique (identification de nouveaux facteurs de risque ou pronostiques dans une pathologie donnée), pharmaco-épidémiologique, médico-économique… Ces projets de recherche sont souvent le fruit de collaborations nationales voire internationales, avec des équipes académiques ou industrielles.
La plupart des études sont financées par des financements spécifiques obtenus en réponse à des appels à projets scientifiques. Certains projets sont cependant financés dans le cadre du programme de travail partenarial (Francim, Hospices Civils de Lyon, Santé publique France et INCa) ou sur une sollicitation spécifique d’un des partenaires.
Découvrir les projets et travaux scientifiques menés dans le cadre du registre
Cette double mission de surveillance épidémiologique et de recherche va ainsi permettre de :
- Mieux estimer les besoins en matière de prévention, de diagnostic et de soins
- Mieux identifier et prévenir les facteurs de risques ou conditions d'apparition de certains cancers ou tumeurs
- Evaluer l'efficacité d'actions préventives ou curatives mises en place
