Qu’est-ce qu’un registre de cancers ?
Un registre est une structure administrative qui a pour objectif de recenser de manière exhaustive tous les cas survenant dans une population géographique bien définie.
Des organismes appelés « registres » ont été mis en place dans plusieurs départements français afin de mieux connaître l’épidémiologie des cancers (évolution de la fréquence de la maladie, identifications des facteurs favorisants…) pour mieux lutter contre cette maladie. Grâce à un recensement permanent et exhaustif, les registres contribuent à une meilleure surveillance du cancer et à l’avancée de la recherche dans ce domaine.
Le registre Bourguignon des cancers digestifs rassemble des informations sur toutes les personnes habitant les départements de la Côte d’Or (depuis 1976) et de la Saône et Loire (depuis 1982) chez qui une tumeur digestive est diagnostiquée. Ce registre est membre du Réseau national de santé publique et assure sa mission de surveillance des cancers en appui à Santé Publique France et à l’Institut du Cancer. Il fait partie du réseau Français des registres de cancers (FRANCIM). Sa base de données est intégrée chaque année à la base de données commune nationale gérée par le service de biostatistiques des Hospices Civils de Lyon.
Le Registre répond aux exigences de qualité fixées par le Comité d'Évaluation des Registres (CER), concernant les activités de recueil et de validation des données, les travaux en santé publique et les projets de recherche.
Pour assurer ses missions de santé publique et de recherche, le registre recueille des renseignements concernant l’identité des patients touchés par cette maladie, leur lieu de résidence, la description détaillée du type de tumeur, le suivi et la prise en charge dont ils bénéficient.
Ce sont en grande partie les médecins chargés du diagnostic, de la prise en charge et du traitement des patients qui fournissent au registre ces renseignements.
Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. Seul le personnel habilité du registre a accès aux données nominatives. Les seules données susceptibles d’être transmises à d’autres organismes de santé publique (Santé Publique France, Centre international de recherche sur le cancer) sont des données ne comportant pas de nom. Ces informations sont nécessaires pour comparer la fréquence des cancers entre diverses régions françaises ou pays ou leur évolution au cours du temps.
